Livro - AUTISMO ORIENTACÃO PARA PAIS

Livro - AUTISMO ORIENTACÃO PARA PAIS

(Parte 1 de 3)

Março,2000

© 2000. Ministério da Saúde. É permitida a reprodução total deve que citada a fonte.

Tiragem: 1.0 exemplares

Distribuições e informações: Casa do Autista

Concepção Geral e Coordenação Marta Midori Yoshijinna

Colaboradores: Ana Paula Scherer Martelli - pedagoga Carolina Barrionuevo - fisioterapeuta Daniela Brizzante - fonoaudióloga Ederson de Moraes - psicólogo Marta Midori - socióloga Mônica Tolipan - psicanalista Renato Tocantins Sampaio - musico terapeuta Silvia Cristina Rosas – psicóloga

Editor: Sergio Tolipan

Autismo: orientação para os pais / Casa do Autista - Brasília : Ministério da Saúde, 2000. 38p. ISBN

1. Autismo/terapia 2. Transtorno autístico 3. Autismo/diagnóstico 4. Síndrome de Kanner I. Brasil. Ministério da Saúde.

O Autismo: orientação para pais
O Autismo: caracterização do quadro
O Diagnóstico do Autismo
A Família e o Autista
Os Tratamentos
Psicoterapia
Aloterapia
Musicoterapia
Medicamentos
Fonoaudiologia
Ludoterapia
Terapia Ocupacional
Oficinas Terapêuticas
Equoterapia
Orientação de Pais
Tratamento Médico
Pediatria/Clínica Geral
Odontologia
Escola
Residência Terapêutica
O Autismo pode ser curado?
Referências Bibliográficas
Contatos

Apresentação...............................................................

Índice

Em parceria com a Casa do Autista, o Ministério da Saúde publica essa cartilha de orientação para pais de criança autistas.

A doença, identificada na década de 40, é de difícil diagnóstico. Por isso, na cartilha estão as características mais comuns do autismo, lembrando que a presença de alguns sintomas não significa que a criança tenha a doença.

A cartilha também lista e analisa as várias terapias disponíveis, apresenta uma bibliografia sobre o tema e uma relação de clínicas e núcleos de atendimento ao autista.

O Ministério da Saúde espera que a publicação dessa cartilha seja um importante ponto de apoio para os pais para toda a família.

CLÁUDIO DUARTE DA FONSECA Secretário de Políticas de Saúde

Apresenta

ção

Esta cartilha foi elaborada para pais, com o objetivo de oferecer algumas informações básicas a respeito do autismo.

Muitas vezes, passamos anos indo para lá e para cá, numa maratona de terapias e nem ao menos nos sobra tempo, coragem e disposição para entendermos o que é, de fato, o autismo e para que servem as terapias que nossos filhos realizam.

Fizemos uma descrição simples das terapias mais freqüentemente realizadas com autistas. Cada caso, no entanto, é uma particularidade e cada proposta de tratamento deve ser analisada com bom senso. Pouco ou nada adianta se todos os esforços da família forem concentrados stó no autista e os demais membros forem esquecidos. Em algum momento da vida, o restante da família vai, de alguma forma, expressar seu ressentimento.

A família tem o papel fundamental de poder escolher os caminhos dos quais necessita, pois convive com essas dificuldades todo o tempo.

O Autismo: Orientação para Pais

Os resultados dos tratamentos não estão diretamente vinculados nem a um número excessivo de terapias a que o autista esteja submetido, nem a um comprometimento ilimitado do orçamento doméstico. Há que se buscar um equilíbrio, verificando a relação custo/benefício de cada tratamento.

A família não deve abrir mão de seu lazer, de seu bemestar e de seus limites. O autista precisa ser tratado como um membro da família e não como um soberano, a quem é tudo permitido.

Ninguém é culpado por ter um autista na família.

Ninguém, portanto, precisa ser penalizado. Claro que existe o stress que o próprio convívio com um autista ocasiona, mas que pode ser atenuado, na medida em que a família consegue canalizar suas expectativas.

Nosso papel como pais é muito difícil, pois o filho que um dia pensamos ter, não se desenvolveu como os filhos de nossos amigos, de nossos vizinhos. Tivemos que reescrever nosso projeto de vida a partir de uma realidade da qual nada conhecíamos. Mas é tateando aqui e ali que podemos tornar possível uma vida melhor. Muitos acertos, muitos erros. E é preciso ter coragem e perseverança para mudar daquilo que conhecemos para aquilo que sonhamos.

Este trabalho não pretendeu esgotar este universo, pois sabemos que muito ainda está para ser entendida. Esperamos que esta cartilha seja um ponto de partida.

O autismo foi identificado nos anos 40 deste século pelos médicos Leo Kanner e Hans Asperger. Obviamente é um estado que sempre existiu em todas as épocas e culturas.

A partir dos estudos destes autores, outras pesquisas se seguiram no conhecimento desta síndrome. Assim, hoje os autistas são reconhecidos pelas seguintes características, que podem se apresentar em conjunto ou isoladamente: − apresentam isolamento mental, daí o nome autismo.

Esse isolamento despreza, exclui e ignora o que vem do mundo externo; − possuem uma insistência obsessiva na repetição, com movimentos e barulhos repetitivos e estereotipados; − adotam elaborados rituais e rotinas;

− têm fixações e fascinações altamente direcionadas e intensas; − apresentam escassez de expressões faciais e gestos;

− não olham diretamente para as pessoas;

− têm uma utilização anormal da linguagem;

− apresentam boas relações com objetos;

− apresentam ansiedade excessiva;

− não adquirem a fala ou perdem a anteriormente adquirida.

O Auti smo: Carac terização do Quadro

"O autismo como tema toca nas mais profundas questões de ontologia, pois envolve um desvio radical no desenvolvimento do cérebro e da mente. Nossa compreensão está avançando, mas de uma maneira provocadoramente vagarosa. O entendimento final do autismo pode exigir tanto avanços técnicos como conceituais para além de tudo com o que hoje podemos sonhar.”

Oliver Sachs, Um antropólogo em Marte, 1995

A diversidade dos sintomas dificulta a conclusão do diagnóstico pelo profissional.

Quanto a suas causas, existe uma série ampla e diversificada de hipóteses. Alguns autores sugerem que a rejeição ou outros traumas emocionais nos primeiros meses de vida seriam a causa desse distúrbio. Outros atribuem a origem dessa síndrome a perturbações profundas na relação da criança com o meio. Acredita-se, também, que o autismo acontece em crianças organicamente predispostas, nas quais um trauma emocional precipitou a desordem.

No passado, a falta de conhecimento sobre o autismo levou a que se afirmassem teorias segundo as quais o autismo era decorrente da frigidez da mãe ou da ausência do pai. Tais teorias, hoje em dia descartadas, trouxeram um grande prejuízo ao conhecimento do autismo, pois pais e mães de autistas, sentindo-se culpados pelo mal de seus filhos, procuravam negá-lo ou escondê-la. Este é um preconceito que ainda persiste em nossos dias, e que precisa ser combatido, para que se encontrem os caminhos adequados para o tratamento do autismo.

Hoje, o conceito de "autismo infantil" se estendeu a uma patologia mais ampla do que aquela que foi descrita por Leo Kanner. Podemos encontrar "estados ou formas autistas" associados a outras patologias, tais como a epilepsia, paralisias cerebrais e síndromes genéticas, dentre outras. Isto torna o diagnóstico difícil e é muito freqüente o autismo passar desapercebido e ser confundido com outros quadros patológicos. Ainda não dispomos de instrumental diagnóstico confiável para este fim, e ficamos na dependência da experiência de profissionais especializados para sua identificação.

Na maioria dos casos, eles são percebidos na escola (ainda no pré-escolar) pelas professoras que, no convívio cotidiano e grupal, podem observar a impossibilidade destas crianças de se relacionar, seja com outras crianças, seja com as próprias professoras.

O Di agnósti co do Auti smo

Como em qualquer patologia, os casos mais graves são mais facilmente identificáveis. Há, no entanto, crianças autistas que apresentam desenvolvimento motor normal, ao mesmo tempo em que se comportam de forma estranha e inadequada. Algumas não suportam o contato físico, carinhos, abraços, até mesmo por parte de sua mãe, pai ou irmãos. Outras, ao contrário, procuram o contato físico, mas este é indiscriminado e exagerado, podendo se dar inclusive com estranhos na rua. Este sintoma, em geral, é associado à síndrome de Rett, que é uma variação do autismo, pois estes gestos não refletem relação.

O que importa, para fins terapêuticos, não é que a criança apresente este ou aquele sintoma, mas sim, se ela está impossibilitada de se relacionar ou não.

Não se trata, aqui, de assustar os pais ou de fazer com que se desesperem ao identificar um ou outro sintoma do autismo em seu filho, mas sim que procurem ajuda para esclarecimento, pois quanto mais cedo se instituir um tratamento adequado, melhor o prognóstico.

O início do convívio com uma criança autista coloca a família diante de uma realidade que ainda lhe é desconhecida, e que só deixará de sê-la quando esta for capaz de entrar em contato consigo própria; o que significa a aceitação das situações então estabelecidas. É nesse momento que a família se depara com seus próprios preconceitos, que poderão caminhar para a rejeição ou para a aceitação do autismo. Poder aceitar é enxergar a realidade, sendo esse o ponto de partida que possibilitará a criação de instrumentos capazes de interferir e, assim, até modificar a realidade. Do contrário, ficará sempre adiado o contato com o autismo, por ser este por demais doloroso.

O conceito de família muitas vezes aprisiona o comportamento da mesma diante de suas dificuldades. Poder criar o seu próprio conceito de convivência familiar deve ser o papel de cada família, de acordo com as demandas de cada membro. Refletir e mudar são ações imprescindíveis para aqueles que buscam a harmonia, pois a cada momento vários são os fatores que interagem e é preciso ter flexibilidade para poder absorver aquilo que pode ser um benefício.

À família cabe buscar estar sempre informada e, ao profissional, cabe corresponder a essa expectativa, não somente informando sobre os serviços disponíveis na comunidade, mas também orientando os tratamentos adequados aos pacientes e suas famílias.

A Família e o Autista

Isto se aplica às novas terapias, novas medicações e novas instituições. Assim, também deve o profissional auxiliar a família no momento em que se faz necessário interromper ou modificar os tratamentos, objetivando uma mudança para melhor.

Algumas vezes, a família acredita que faz a sua parte, sobrecarregando a agenda de tratamentos de reabilitação, ou seja, centrando toda sua energia, tempo e dinheiro numa parte específica daquele ser humano, tentando enquadrá-la no padrão normal conhecido. Mas é importante perceber o autista como um ser completo, com necessidades que vão além das dificuldades, intrínsecas a essa sua condição.

Muitos desses tratamentos visam atender às "deficiências da família", com expectativas tão descoladas da realidade que jamais encontrarão uma terapia que a ela se ajuste. Nega-se, dessa forma, o real problema existente, minimizando a gravidade da situação e direcionando as terapias para que confirmem sua visão distorcida da realidade do autista.

Para que a família possa ver o autista como um filho, em primeiro lugar, é necessário que tenha entendida que, embora possa haver o esforço da família para proporcionar uma melhor condição de vida, também existe o lado individual e, portanto, pessoal de cada ser humano, e que este interferirá nos resultados, sejam êxitos ou fracassos.

É preciso que a família se dispa de sua onipotência, de sua necessidade de ficar se penitenciando, ou mesmo buscando um culpado para a situação, porque o futuro esta relacionado não somente aos aspectos individuais, mas também a outros fatores que extrapolam a capacidade da família de controlá-los totalmente. E queira ou não, haverá margem para o imponderável.

Unir famílias de autistas nem sempre é tarefa das mais fáceis, pois geralmente estão às voltas com as dificuldades de administrar suas próprias rotinas, normalmente intensificadas pelo desconhecimento em relação ao autismo e seu prognóstico.

Mas é também do esforço conjunto, baseado em necessidades comuns, que poderemos alcançar resultados mas rápidos e efetivos na conquista de serviços de atendimento menos onerosos, menos estressantes e mais eficazes.

O convívio com um autista é por demais desgastante pois exige dos familiares uma atenção permanente. Muitas vezes são hiperativos e/ou agressivos, o que eleva a carga de tensão do ambiente doméstico. Mesmo assim, a família resiste diante da idéia de interná-la porque tem grande dificuldade de assumir esse convívio como um estorvo e acaba permanecendo nessa situação anos e anos, deixando de procurar alternativas que contribuiriam para minimizar esse sofrimento.

O profissional precisa ouvir mais a família e buscar, em conjunto com ela, uma solução para cada caso. Nós pais nos deparamos com profissionais que pouco sabem sobre nossas necessidades, nossos conflitos, nossas expectativas e nossos sonhos. O autista faz parte de uma determinada família, que possui características singulares e, para que se possa de fato beneficiá-la, é preciso que os caminhos propostos para ele também acolham a sua família.

Precisamos de soluções para nossas dificuldades. Não podemos ficar escondidos em nossas casas, achando que a vida é assim mesmo. A vida será fruto de nossa capacidade de enfrentar as dificuldades, buscando soluções que possam proporcionar uma existência com dignidade.

Quanto à nossa dor de termos filhos diferentes, aprenderemos que não conseguiremos extingui-la. De vez em quando, ainda ficaremos tristes. Mas poderemos construir uma vida significativa se nos dispusermos a entrar em contato com os autistas, porque aprenderemos que todo e qualquer relacionamento se baseia no respeito às diferenças, e não na transformação do outro naquilo que ele nunca poderá ser. Aprenderemos a amar os autistas pelo fato deles terem sido escolhidos a vir e a permanecer nesse mundo, ao nosso lado.

A seguir, faremos uma descrição de algumas terapias utilizadas com autistas.

A variedade de terapias, voltadas para o tratamento do autismo, se deve às diversas características que apresentam e à grande diferenciação na apresentação dos casos. Veremos que cada uma atende a uma necessidade específica. O melhor resultado não é obtido pela freqüência de todas as terapias disponíveis. De nada adianta sobrecarregaremos os autistas com uma maratona de tratamentos. Os êxitos virão na medida em que se puder conciliar as necessidades do autista com as de sua família, sejam necessidades físicas, afetivas, sociais e financeiras.

Os Tratamentos

A psicoterapia tem um papel essencial nos tratamentos desses quadros e recomenda-se, principalmente, o uso de abordagem relacional, com ênfase no controle emocional, na modificação de comportamento e na resolução de problemas.

As técnicas psicoterapêuticas utilizadas com autistas geralmente observam três fases. A primeira fase envolve a superação do isolamento. Na segunda fase, o terapeuta fornecerá os limites iniciais, ajudando a criança a desenvolver seus próprios limites. Finalmente, na terceira fase, haverá a tentativa do terapeuta de compreender o conflito que ocasionou a retração.

Psicoterapia

A aloterapia ou terapia alotriótica é mais um recurso no tratamento de crianças autistas.

Já temos hoje, à nossa disposição, um arsenal terapêutico mais diversificado para o tratamento de crianças autistas. Foi no sentido de acrescentar um novo recurso a este acervo que foi desenvolvido um método original que introduz a hipnose analítica, que permite trabalhar simultaneamente a mãe e a criança na sessão. A este modelo clínico deu-se o nome de aloterapia ou terapia alotriótica.

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