Anemia aplásica

Anemia aplásica

(Parte 3 de 5)

Porque o organismo, para tentar compensar a anemia, produz muitos glóbulos vermelhos e o ácido fólico é uma vitamina importante na formação destes glóbulos.Noentanto,emcondiçõesnormais,umaalimentaçãoricaemlegumes, feijão, gema de ovo e leite já é o suficiente para repor o ácido fólico do organismo nãosendoimprescindívelsuplementarcomomedicamento.

Opacientepodeterdoençaneurológica?

Sim. Com certa freqüência os pacientes com Doença Falciforme podem apresentar diversas queixas e sinais neurológicos tais como dor de cabeça, convulsões,tonteiraederrame(AVE).

Tais complicações se devem à anemia que por sua vez baixa os níveis de oxigênio na circulação cerebral. Quando os sintomas acima ocorrerem, o paciente deverá ser encaminhado ao setor de emergência ou ao médico assistentequepedirãoaavaliaçãodoneurologista.

Aquelesquejáestãoemacompanhamentoneurológicodevemserconscientizados a não faltar às consultas regulares e fazer uso criterioso dos medicamentos prescritos.

O HEMORIO dispõe de um aparelho muito moderno, o DOPPLER TRANSCRANIANO, cujos resultados possibilitam a prevenção de ocorrência de obstrução das veias cerebrais. Não falte à marcação desse exame, ele é muito importanteparaocorretoacompanhamentodoseucaso.

ExistecuraparaaDoençaFalciforme?

ADoença Falciforme, embora não tenha cura, já que é hereditária, tem controle. Poristoénecessáriofazerodiagnósticoprecoceevirsempreàsconsultas.

AsbasesdotratamentodaDoençaFalciformesão: 1-Hidrataçãoadequada 2-UsodeÁcidoFólico 3-UsodeHidroxiureia

Porque a hidratação torna o sangue menos viscoso, diminuindo portanto, a formaçãodenovostrombosqueporsuavezobstruemosvasos.

Emcasa,vocêdeveingerirumaquantidadeadequadadelíquidos,comomesmo objetivo. Pergunte ao seu médico qual é a medida mais adequada para o seu caso,considerandoasuaidade,peso,alturaedemaiscaracterísticas.

Qualéarazãodousodeácidofólico?

Porqueseusasoroduranteotratamentodacrisede falcização?

QualéotratamentodaDoençaFalciforme?

4-Reposiçãosangüínea 5-UsodePenicilina 6-Usodeanalgésicos

Ahidroxiureia é um medicamento utilizado para o tratamento de várias doenças hematológicas,comoaPolicitemiaveraeparaalgunstiposdeleucemia.

Na Doença Falciforme, ela atua aumentando a quantidade de hemoglobina fetal nos glóbulos vermelhos.Ahemoglobina fetal bloqueia o efeito da hemoglobina S diminuindo,portanto,ascrisesdedor,osepisódiosdeSíndromeTorácicaAguda, afreqüênciadeinternaçõeseanecessidadedetransfusão.

A transfusão deverá ser feita, sempre com sangue submetido a técnicas especiais de classificação (fenotipagem), bem como de filtração, o que reduz o risco de muitas das reações transfusionais. No entanto, vale ressaltar que as transfusõesnãosãocompletamenteisentasderisco,equeapesardarealização de todos os testes, existe um “ ” de se contrair certas doenças transmitidas por transfusão, e que por isso mesmo, devem ser muito bem avaliadaspelomédico.

risco residual

transfusão de sangueA transfusão estará

Antigamente, tratava-se todo episódio doloroso da Doença Falciforme com indicada nas primeiras horas após o aparecimento de um episódio de AVE, em alguns casos de priapismo, de Síndrome Torácica Aguda e em caso de anemia intensa, após exame médico, e comparando com os níveis de hemoglobina que estespacientesmantêm,habitualmente.

Esse medicamento deve ser interrompido durante a gravidez. Além disso, mulheres em idade fértil devem usar, obrigatoriamente, contraceptivos e assinar um consentimento informado, que estão cientes da proibição de engravidar, enquantoestiveremfazendousodamedicação.

A hidroxiureia pode causar depressão da medula óssea (baixa produção de células sangüíneas), e danos no fígado. Esses efeitos, entretanto, foram observados em pacientes com Doença Falciforme que fizeram uso desse medicamento,porlongotempo.

Existe a discussão sobre a hidroxiureia poder predispor ao aparecimento de câncer em pacientes tratados a longo prazo. Nos Estados Unidos, esse medicamento já está sendo utilizado desde 1994 e até o momento, não há evidênciasdequeocorraessapredisposição.

não

EquantoàHidroxiureia?

Quaissãoosefeitosindesejáveisecontra-indicações daHidroxiureia?

Emquesituaçõesatransfusãodesangueénecessária? Quaissãoosriscosdatransfusãodesangue?

A dor deve ser encarada como um sintoma, que apesar de freqüente, NÃO É NORMAL. Para que o tratamento da crise dolorosa da Doença Falciforme seja eficiente,émuitoimportantequeopacienteentendaque:

1 - Quando a dor aparece, é necessária a manutenção do uso de analgésicos, porumperíodomínimode24horas,apósodesaparecimentodador;

2 - Uma única dose de analgésico geralmente não é suficiente para o desaparecimentorápidodador;

Trata-se de uma técnica, na qual o sangue, antes de ser transfundido, passa por um “filtro” especial que retém em suas malhas, alguns elementos do sangue, comoosleucócitos,quepodemprovocarreaçãofebril.

OprocedimentoérealizadonoHEMORIO,semprequeindicadopeloServiçode Hemoterapia,queavaliatodosospacientesquerecebemtransfusão.

Apesar de haver acidose no processo de falcização, o bicarbonato, quer oral ou venoso, não atinge o interior do glóbulo vermelho sendo, portanto, inútil o seu emprego na Doença Falciforme. Esse procedimento, que era comum no passado,nãoémaisindicado.

O uso de antibiótico profilático (preventivo de infecções), está SEMPRE indicado para o paciente com Doença Falciforme, do diagnóstico até os 5 anos. Essa prática é reconhecida como um grande avanço no tratamento dessa doença, evitando,muitasvezes,sériascomplicações.

Cabe salientar, que o uso diário de antibióticos, e Casoreste alguma dúvida, converse com seu médico, pois apenas ele é capaz de lhe fornecerasinformaçõescorretassobreesseassunto.

não nãonão “estraga a dentição”, “provocadiarréia,dordebarrigaouvômitos” “diminuioapetite”.

Equantoaousodeanalgésicos?

PorqueseusaPenicilina? EquantoaousodeBicarbonatodeSódio?

OqueéFiltraçãodoSangue?

Fenotipagem é um tipo de exame que classifica o sangue, não apenas pelo tipo ABO e Rh, mas também para muitos outros sistemas sangüíneos. É, portanto umaclassificaçãomaiscompleta,quevisamaiorsegurançaentreosangueaser transfundidoeodopacientequeirárecebê-lo.

Todos os pacientes do HEMORIO têm o seu fenótipo realizado. Este tipo de procedimento é feito desde 1998, na primeira vez que a transfusão é indicada paraospacientes.

OqueéFenotipagem?

Diante de tudo que foi exposto, fica claro que existem muitos fatores que influem na evolução dos pacientes de Doença Falciforme. Dessa forma, entendemos que o atendimento mais adequado deve ser feito através de profissionais especializadosnasdiversasáreasdeinteresseparaoacompanhamentodesses indivíduos.

O HEMORIO é pioneiro nesse tipo de abordagem, contando com o trabalho efetivo de uma equipe interdisciplinar desde 1996. Dela, fazem parte, profissionais da área de saúde o que proporciona uma visão global do paciente, seusfamiliaresesuasdificuldadesespecíficas.

O quadro abaixo resume os passos a serem seguidos, de acordo com o grau de dor.Seumédicodaráasorientaçõesadequadas.

ComousaraTabelaAnalógicadaDor?

Porquenãosedevetomarremédiosquecontenhamferro?

Porque quando a glóbulo vermelho se rompe, libera ferro de dentro dele. Este ferro é estocado nos tecidos, podendo levar ao desenvolvimento de lesões crônicas. Se o paciente recebe muitas transfusões ou toma compostos que contenham ferro, com o passar dos anos, o ferro deposita-se no organismo podendo vir a apresentar problemas no coração, fígado ou desenvolvimento de doençascomooDiabetes.

OquepossoesperardoHEMORIOparaomeutratamento?

3 - O uso de analgésico deve ser CONTÍNUO;

4 - Para cada intensidade de dor, o tratamentodevecomeçardeformadiferente;

5 - O nível da dor deve ser medido pela TabelaAnalógicadaDor(vejafiguraaolado).

INTENSIDA-DEDEDOR INICIO DOTRATAMENTO APÓS24HORAS SEMDOR

APÓSMAISDE 24HORASSEM DOR

DIPIRONADE8/8H, SÓPARARAPÓS 24HSEMDOR

DIPIRONADE8/8H+ DICLOFENACODE8/8H INTERCALADOSATÉ 24HSEMDOR

RETIRARO DICLOFENACOE MANTERDIPIRONADE 6/6HPORMAIS24H

DIPIRONADE8/8H+ DICLOFENACO DE 8/8H + CODEÍNADE4/4H, ATÉ24HSEMDOR

RETIRARADIPIRONA EMANTERA CODEÍNADE8/8H ALTERNADOCOM DICLOFENACO DE 8/8 H

RETIRAR ACODEÍNAE MANTERO DICLOFENACO PORMAIS24H

ESCALAANALÓGICADADOR 4 5 6

Como há um estado de maior necessidade calórica do organismo, causado pela anemia,aalimentaçãodeveserequilibrada. Paraistodevemestarpresentesna alimentação, diariamente, pães e derivados, margarina, leite e derivados, açucares (doces), cereais, leguminosas (feijões, lentilha, ervilha, grão de bico), carnes (de boi, frango ou peixe), legumes (utilizar as folhas normalmente desprezadas, como por exemplo, de beterraba), verduras, frutas, óleo vegetal (3 colheresdasdesopadivididasem3refeições).

O paciente falcêmico tem estoque elevado de ferro, no organismo, portanto, devem ser evitados alimentos ricos em ferro tais como: vísceras (fígado, língua, coração e rins), animais marinhos com conchas, frutas secas, ovos, melaço, pães de trigo integrais e enriquecidos, cereais integrais e enriquecidos. Isto não significa que estes alimentos estão proibidos, devendo ser consumidos, com moderação.

É importante ingerir grande quantidade de líquidos. O chá mate diminui a absorção de ferro e, portanto, deve ser ingerido abundantemente, durante as refeições,jáqueoestoquedeferroéaumentadonaDoençaFalciforme.

Devem ser utilizados, fora das refeições, alimentos ricos em vitamina C (frutas como laranja, limão, tangerina, caju, abacaxi, goiaba, manga, melão, morango, vegetaisfolhososcomobeterraba,couve,alfacecrua,pimentões,tomates).

Asdietasespecíficasdevemserimplantadasemcasosdecomplicações.

QualéaatuaçãodoFisioterapeutanaDoençaFalciforme? ª

Avaliar o paciente e planejar individualmente o tratamento fisioterápico a ser seguido, de acordo com os problemas motores, respiratórios, neurológicos e posturais.

Nas internações, o fisioterapeuta deve acompanhar os pacientes que necessitam de fisioterapia motora ou respiratória, orientando a família quanto às posturasquedevamseradotadasnoleito,evitandodeformidadesoupadrões de movimentos inadequados, principalmente em crianças com problemas neurológicos.

Em algumas situações, a fisioterapia motora pode prevenir certas deformidades, tais como o pé equino (pé caído) que pode ocorrer em alguns casos de úlceradeperna.

AFisioterapia Respiratória, é, hoje, a grande arma que dispomos para prevenirodesenvolvimentodaSíndromeTorácicaAgudaempacienteshospitalizados.Todos os pacientes devem procurar a equipe de Fisioterapia, para iniciaremafisioterapiarespiratória.

Comodeveseraalimentação?

A equipe interdisciplinar de tratamento de portadores de Doenças Hemolíticas Hereditárias é constituída por médico , dentista, enfermeiro, assistente social, nutricionista, fisioterapeutaepsicólogo.

(hematologista, pediatra, hemoterapeuta, ginecologista)

OServiçoSocial,temcomoatividadesespecíficas:

A entrevista, visando a avaliação da situação familiar, sócio-econômico, habitacionaleprofissional.

OrientareinformarsobreoHEMORIOeseusrecursos.

OrientarquantoaosdireitosjuntoàPrevidênciaSociale/outrabalhista.

Informar ao paciente e/ou familiares os recursos e serviços disponíveis na comunidadequandoissosefizernecessário.

Acompanhar os pacientes internados e/ou familiares, com o objetivo de diminuirtensõeseefeitosnegativosquepossamsurgircomainternação.

Propiciaratrocadeexperiênciaentreospacientese/oufamiliares.

FornecercarteiradeidentificaçãodoHEMORIO.

Fornecer material informativo, sobre a doença falciforme e discutir as questõesnelecontidas.

Fornecerpreservativos.

Os cuidados são os mesmos exigidos para outros pacientes. O desenvolvimentodentalnaDoençaFalciformeénormal. Oscuidadosespeciaisestãoindicados na prevenção da cárie dentária. Devem escovar os dentes após ingestão de qualquer tipo de alimento, principalmente os ricos em açúcar. Aconsistência do tipo açúcar ingerido é fator importante, pois em certos tipos de balas e doces o açúcar adere mais às superfícies dos dentes e quanto mais tempo aí permanecer,maisprejudicialserá.Nossotrabalhotemoseguintepropósito:

1 - Ensinar a pais e crianças a relação de causa e efeito entre açúcar e cárie dental.

Quaisdevemseroscuidadoscomosdentes?

O portador de Doença Falciforme tem a orientação e acompanhamento da EquipeInterdisciplinardoHEMORIO,noqualestáincluídoopsicólogo.

Existe uma estreita ligação entre o corpo e a mente. Assim, se por um lado a convivência com a Doença Falciforme pode influir no estado psicológico da pessoa, por outro, as condições psíquicas podem influir em seu corpo. A orientação psicológica tem por objetivo ajudar a esclarecer as dificuldades provenientesdessasinter-relações.

Afamília também pode receber orientação psicológica, no sentido de auxiliar na compreensão do comportamento da criança bem como na forma dos pais conviveremcomela.

Hánecessidadedeorientaçãopsicológica?

Qual é o papel do Serviço Social na Equipe Interdisciplinar?

2 - Procurar criar o hábito de não ingerir alimentos entre as principais refeições. Quandofornecessáriooalimentoforadohoráriodasrefeições,darpreferênciaa alimentos não açucarados como frutas e leite. Se não for possível a escovação, fazerpelomenosbochechosparaosalimentossesoltaremdosdentes.

3 - Realizar com freqüência a escovação dos dentes sempre após as principais refeiçõeseantesdedormir.

4-Fazerusodiáriodofiodental.

5 - Freqüentar periodicamente o dentista para o diagnóstico precoce da cárie. O odontólogofaráaaplicaçãodeflúorapartirde2anosdeidade,comintervalosde trêsmesesacadaaplicação.

O paciente deverá mostrar ao Clínico da Emergência do hospital mais próximo sua carteira do HEMORIO, onde consta seu diagnóstico e seu grupo sangüíneo. Devesemprelevarestemanualconsigo,poisemcasodedúvida,omédicopode consultá-lo.Casoomédicoaindatenhaalgumadúvidaquantoàcondutaaseguir poderá telefonar para o HEMORIO (TEL: 0XX-21-2242.6080), onde o plantonista,quetambéméhematologista,iráatendê-lo.

ACaderneta do Paciente é uma espécie de “agenda”, na qual você deve anotar as intercorrências do seu dia-dia, e trazê-la à cada consulta ambulatorial, para mostraraoseumédico.

ComodevousaraCadernetadeOrientaçõeseAnotações doPaciente? a ,AssociaçãodeFalcêmicoseTalassêmicosdoRiodeJaneiro, comsedenoHEMORIO-RuaFreiCanecan 8,sala811-8º.andar,Rio deJaneiro-RJ-CEP:20.211-030Tel:2242-6080,ramal2246.

AFARJ Existeumaassociaçãodepacientes?

Oquefazerseopacienteestiveremcrisededore nãoforpossívelviraoHEMORIO?

Sim, localparasuas anotações

DireçãoGeral EquipeTécnica

Editoração

Revisadoem Publicadoem

KatiaMachadodaMotta

MarcosMonteiro

Maiode2005 Junhode2005

ClarisseLobo GrupoInterdisciplinarde TratamentodePortadores deDoençasHemolíticasHereditárias PatríciaMoura VeraMarra

LuizFernandoMonteiro

2.000exemplares Tiragem

AssociaçãodeFalcêmicoseTalassêmicos doEstadodoRiodeJaneiro-AFARJ

RuaFreiCaneca,nº8,sala811-Centro RiodeJaneiro-Tel:2242-6080ramal2246

Aquivocêvaiencontrarpessoas queseimportamcomvocê

Anemia

Hemolítica HereditáriaIII

Introdução

AcesseoPortaldoHEMORIOesaibamais sobreoutrasorientaçõeseserviços:

Este manual tem como objetivo fornecer informações aos pacienteseseusfamiliaresarespeitodaTalassemia.

Sabemos que as informações médicas são cercadas, na maior parte das vezes, por termos técnicos, difíceis e incompreensíveis pela maioria dos usuários. Dessa forma, esperamos que esse encarte possa esclarecer suas dúvidas.

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